Ett liv med migrän

Ett liv med migrän innebär en återkommande strid i psyket mellan hopp och förtvivlan. Alla timmar i sängen med illamående och bultande huvudvärk gör det nödvändigt att hitta strategier för att ta sig igenom det och veta att det kommer hända igen. I värsta fall går det inte ens att lyssna på radio för att det gör så ont och illamåendet är så starkt. Annars är det radio jag brukar lyssna på för att tiden ska gå fortare och smärtan kännas lite mindre. Det går oftast inte att se på TV. Radion hjälper till att överrösta de jobbiga tankarna som pratar om hopplöshet och meningslöshet. Du behöver hitta sätt att peppa dig själv och inte lyssna på de negativa tankarna, men i vissa stunder går det inte. 

Hjärnan och smärtan går att lura med avledande manövrar som kan ta över medvetandet en liten stund. Ibland får det vara att sitta i duschen, mest att massera hårt över ögat där smärtan sitter. Jag kan känna efteråt var smärtan satt. Huden är känslig och spänningar kan uppstå runt hela huvudet. Kyla kan vara skönt mot värken som en blöt handduk eller en kyld ögonmask. Min migrän stannar hos mig i flera dagar. Med hjälp av läkemedel kan jag göra det bättre och ibland inte känna av huvudvärken de timmar då medicinen verkar, men den kommer nästan alltid tillbaka 2-3 dygn och när det är som jobbigast byter den sida och fortsätter i 2-3 dygn till. 

Förutom själva smärtan bär en med sig allt det som följer på den som skuldkänslor mot ens nära och kära, inställda planer, rädslan för att göra planer och sen behöva ställa in, ångesten över att vara hjälplös och sårbar när en ligger länge med huvudvärken och kräkningar, kostnaden för de dyra läkemedlen, rädslan för att överanvända läkemedel så att de ger en huvudvärk, att aldrig veta när sjukdomen ska drabba en igen osv. 

Migrän drabbar många. Enligt wikipedia drabbas mer än 10% av befolkningen av migränanfall nån gång i livet. De flesta drabbas inte ofta men vissa har kronisk migrän dvs minst 15 dagar/månad. Jag har runt 10 dagar/månad då jag tar migränläkemedel och oftast kan jag jobba då tack vare medicinerna, men jag tänker ofta på hur det skulle vara att leva ett liv utan migrän. Mitt liv är så präglat av migränen även om jag inte vill att det ska vara så. Min mormor hade migrän, min mamma och hennes syskon, min syster och tyvärr verkar det som att min dotter även har huvudvärk som kan vara migrän. De flesta i släkten har inte lika jobbig variant som jag. Helst pratar jag inte så mycket om migränen för att jag inte tycker om att tänka på den och helst av allt vill visa att jag klarar allt som andra klarar. Min migrän gör mig ofta ledsen och deppig och ibland får jag ångest. Försöker att prata mer om att jag har migrän och berätta för andra om hur det är eftersom den är en del av mitt liv och jag inte vill skämmas för eller dölja det.

Jag tänker ofta på att jag inte skulle orka vissa prestationskrävande jobb eftersom jag har migrän, men kanske skulle jag inte tycka om såna jobb ändå? Oftast klarar jag mer än jag tror. De jobb jag haft har dessutom varit krävande på många sätt. Det skulle vara skönt att kunna lita på att ens huvud funkar bra utan värk och illamående. Ibland tänker jag på vad jag hellre skulle vilja ha om jag kunde byta bort migränen, som att det går att göra en byteshandel. Om du tar min migrän så kan jag ta din diabetes eller vilken sjukdom det nu skulle vara. Pest eller kolera. Would you rather... 

Sen tänker jag att jag inte vet någonting om hur det är att leva med diabetes och inte skulle kunna bedöma om ett liv med diabetes vore bättre än ett liv med min migrän. Min stora önskan är att forskningsvärlden ska lösa gåtan med varför migrän uppstår och hitta ett sätt att förhindra att anfallen kommer. 

Marianne som vägrade längta

Motståndare till längtan (2008) heter dokumentären om Marianne Greenwood. Jag såg den för flera år sedan och har tänkt mycket på den och henne sen dess, försökt få tag på den för att kunna se den igen, men inte lyckats. Det är hennes ord - motståndare till längtan - att hon inte ville längta utan göra. Hon förknippade längtan med något ofullbordat, och passivt.

Det är ett äventyr att leva. Det viktiga är att inte gå och drömma om saker som man vill göra och tappar bort nuet. Om du är här och du längtar hela tiden efter någonting annat, så förlorar du den tiden… Jag är motståndare till längtan och drömmarna.

Hon var med om besvikelser i relationer och förlorade två barn under sitt liv, ändå levde hon inte sitt liv som förälder. Hon levde inte med sina barn. När hennes lilla dotter dog som spädbarn föddes hon som vagabond.

I sitt första äktenskap fick Marianne två barn. Det andra barnet, en flicka, dog i späd ålder. ”Där och då föddes vagabonden”, skriver Marianne i en av sina böcker. Efter flickans död separerade hon och började så småningom – och mitt under brinnande världskrig – på hotellskola i Lausanne. Hon gifte sig igen och fick ett barn till som vid skilsmässan följde med pappan. (Ur "Marianne Greenwood, världsmedborgare", av Marie Skoglund)

Efter det andra äktenskapets upplösning sålde hon sin vigselring för att köpa en kamera. Det var det avgörande valet för resten av hennes liv. Hon valde bort äktenskap, föräldraskap, stabilitet och trygghet. Sen kan en förstås ifrågasätta om äktenskap och föräldraskap är särskilt stabilt eller tryggt, men det finns en sådan föreställning. Jag tror inte att hon upplevde det som tryggt. Om man är i en destruktiv relation och om en förlorar sitt lilla barn så framstår det inte som en särskilt lugn och trygg plats att vara i.

Marianne berättar om sina äventyr och spännande möten, men också om det höga pris hon betalar för sin frihet, om sonen som lämnas hos mormor och morfar. Allting har ett pris… Ett sådant liv som jag har levt har kostat. Inte bara för mig, men mest för barnen. Jag var nog ingen bra mor. Det är inget att göra åt det… Jag ångrar inget. Det är ingen idé. Vi gör så gott vi kan antagligen.

Marianne Greenwood föddes 1916 i Gällivare som Ebba Marianne Hederström. Hon dog 2006 i Antibes, Frankrike. Hon var fotograf och författare.

Till Marianne,
Jag tror inte att du föddes som äventyrare, men du måste haft det i dig. Du gifte dig ändå två gånger och försökte leva så. När din andra skilsmässa var ett faktum sålde du vigselringen och köpte dig en kamera. Du blev en vagabond, en livskonstnär, en som vägrade längta och gav dig av dit du ville. Du levde på att fotografera och skriva, reste över hela världen och umgicks med kändisar som Picasso, Andy Warhol och svenske Evert Taube.

Marianne du som vägrade längta. Jag tror inte att det var ett självklart val att säga nej till familjeliv och dina barn. Livet gjorde det så. Du åkte på några smällar. Du förlorade ditt barn och du blev sviken. Du hade äventyret i dig förstås och kunde inte som Evert leva både familjeliv och äventyr samtidigt. Han valde också bort familjen och sina barn för sin frihet många gånger. Han kom tillbaka, men det är svårt att förstå. Du valde bort familj. Du blev en släkting som skrev vykort hem från sina resor. Du valde äventyret och det valde dig.

Motståndare till längtan
Titti Johnson, Helgi Felixon, Sverige, 58 minuter
Dokumentär om fotopionjären Marianne Greenwoods livsresa bakom och framför kameran.

Sommarläsning

Min sommarläsning har börjat ganska bra. Jag har läst ut följande hittills:

- Jag heter inte Miriam av Majgull Axelsson

- Det förlorade barnet av Elena Ferrante

- Återstoden av dagen av Kazuo Ishiguro

Jag heter inte Miriam läste jag med bokcirkeln och det kändes bra att få prata om just den boken som väckte så mycket tankar och känslor. Trots att jag har läst en del om andra världskriget så finns det alltid mer att lära sig av historien och nya perspektiv. Jag kände till att romerna haft det svårt i Sverige liksom i hela Europa, att de blivit diskriminerade och illa behandlade, och att många dog i förintelsen, men jag visste inte att det fanns ett inreseförbud för romer i Sverige 1914-1954 vilket innebar att romer inte kunde få en fristad i Sverige ens för att rädda sig undan förföljelse och koncentrationsläger. Jag kände inte heller till att det 1948 var raskravaller i Jönköping då en stor folkhop under flera dagar förföljde och trakasserade romer som bodde där. 

Huvudpersonen som inte heter Miriam, heter från början Malika och är rom, men tar under en transport från Auschwitz till Ravensbrück över en annan judisk fånges identitet för att klara sig. Bland fångarna stod zigenarna lägst även om nazisterna hatade judar mest och det var därför bättre att vara judinna än zigenare. Miriam träffar i Ravensbrück judinnor från Norge och blir en del av deras grupp i egenskap av judinna. Tack vare dem hamnar hon på de vita bussarna mot Sverige. Romanen har ett starkt budskap och tiden i Auschwitz och Ravensbrück är oerhört väl skrivet. Dessutom får läsaren en bild av det Sverige som flyktingarna kom till och hur det är att överleva ett sådant trauma utan att ha någon att prata med. Resten av livet måste Miriam/Malika ständigt vara på sin vakt mot andra och sig själv, aldrig avslöja på riktigt vem hon var/är och vad hon varit med om. Leva med fruktansvärda minnen som ständigt kommer tillbaka i flashbacks. Beskrivningen av nutiden är minst intressant och ibland onyanserad, i alla fall i jämförelse med den historia Miriam bär på. De nutida personerna är inte skildrade med samma glöd och liv. De blir ointressanta i jämförelse med den norska Else i Ravensbrück och lillebror Didi som som utsätts för fruktansvärda saker i Auschwitz. 

Nästa bok jag läste var sista delen i Elena Ferrantes Neapelkvartett - Det förlorade barnet - som äntligen kommit ut på svenska. Jag slukade den snabbt som de tidigare böckerna, samtidigt som det var lite vemodigt att lämna Elena och Lilas värld för gott. Det är som att Ferrante velat beskriva hela livet med sitt myller av tankar och händelser utan tydlig början och slut. Livet med all sin kamp och strävan och misstag som upprepar sig, mönster som upprepar sig. Vänskap, kärlek och karriär. Vad är att lyckas? Elena blir författare och lyckas på många sätt ta sig ifrån sin fattiga uppväxt ändå är hon alltid bunden dit och räcker inte till för sina barn. Ferrante försöker inte göra en tillrättalagd roman med klara händelsekedjor och utfall. Hon vill få med allt som ryms i ett liv. Det är svårt att ta in allt ibland. Tror att jag måste läsa om alla böckerna nån gång för att smälta allt och förstå mer. 

Det är många starka teman i boken som vänskap med alla sina olika dimensioner, klassresan från fattigdom genom utbildning, nyfikenhet på kunskap och bildning, skrivande och litteratur, klassamhället i Italien och motsättningar mellan kommunister och fascister, våldet manifesterat genom maffian och våldet inom familjerna i det fattiga Neapel, språket som en klassmarkör där Elena och Lila lär sig att prata perfekt italienska till skillnad från den napolitanska de vuxit upp med och kan välja när de vill använda för att uttrycka sig mer kraftfullt, kvinnors frigörelse och sexualitet. 

Senaste boken jag läste ut var Återstoden av dagen som jag läst och gjort uppehåll i flera gånger vilket inte är det bästa sättet att läsa. Ibland blir det bara så. Kazuo Ishiguro skriver bra och språket är riktigt skickligt. Han lyckas levandegöra butlern Stevens som levt i skuggan för att tjäna hela sitt liv, som håller tillbaka alla känslor för att vara värdig, utan uttalade drömmar om något slags förverkligande för sig själv som egen person. Han lever i förvissning om att hans herre lord Darlington är en högre slags människa som förstår och förmår mer än han själv. Klassamhället är inbyggt i honom och han är övertygad om att det högsta han själv kan nå i livet är att tjäna denna herre så oantastligt bra som möjligt. När lord Darlington begår större och större misstag inser Stevens kanske att det är så men vill inte erkänna detta ens för sig själv. Efter kriget talar han helst inte om sin forne herre. Darlington sparkar t ex tjänstefolk som har judisk härkomst och tror in i det sista på Hitler och Tyskland, varefter han blir hårt kritiserad efter kriget. I slutet inser Stevens att han satte sin tilltro till fel person, att det är ok att begå misstag om det är ens egna, men vad innebär det när den person han satt all sin tilltro till begått misstag då är det inte sina egna misstag man får ångra utan en annans. Känslan jag får är att Stevens är återhållet arg och besviken på lord Darlington, men att hans position som butler inte tillåter några känsloutbrott eller åsikter om en adelsman även om denne person har dragit även honom i smutsen. Det blir en krock inom honom själv. Han ska vara värdig och visa respekt för sin forne herre, samtidigt som lord Darlington har brustit i omdöme och förlorat i värdighet på grund av detta. Jag skulle vilja läsa mer av Ishiguro.  

Just nu läser jag The handmaid's tale av Margaret Atwood efter att med stort intresse ha sett första säsongen av TV-serien med samma namn. Serien gjorde mig intresserad av boken och de detaljer som kunde finnas där. Ser fram emot den andra säsongen som kommer röra sig vidare från romanen ut i okända vatten. Hoppas att de får en större budget så att de kan förverkliga alla sina idéer. Den är välgjord och mycket estetiskt utformad med klädkoder. Det verkar som att de följt boken i stort och Margaret Atwood är inblandad i produktionen. Självklart har detta inträffat i historien och händer fortfarande idag. Hela idén med att placera handlingen i dagens USA och använda kristen fanatism är för att vi i väst ska kunna identifiera oss med att det här kan hända även oss, att vi inte ska ta vår demokrati och frihet för given. Det är väldigt starkt att låta det inträffa i USA och låta amerikaner bli flyktingar i det fria Kanada.